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2016-04-01T23:02:28+02:00

Tous en bleu ce 2 avril

Publié par Mae

Demain, nous sommes le 2 avril et c'est 

la journée mondiale de sensibilisation à l'Autisme 

une couleur en signe de soutien le bleu ! 

Tous en bleu ce 2 avril
Tous en bleu ce 2 avril

Cette journée me tient particulièrement à coeur car j'ai un neveu Autiste. 

Ce n'est certe pas mon enfant, mais mes soeurs sont mes meilleures amies, mes doubles, alors autant vous dire que mon neveu et ma nièce ont une place très importante dans ma vie et dans mon coeur. 

 

  Je profite alors de cette journée pour écrire cet article, un article important à mes yeux, moi qui il y a 1 an ne connaissais que peu de choses sur l'autisme, mais aujourd'hui je souhaite chaque jour en savoir plus et chaque jour je découvre les difficultés rencontrés par les Autistes en France.  (je ne souhaite pas rentrer dans un débat sur cet article malgré que je sois profondément révolté par ce que je lis depuis quelques temps sur le manque de place dans les écoles, le manque d'aides financières aux familles...)

Je suis très loin de tout savoir, chaque personne est différente, chaque autiste l'est également mais je voulais quand même te faire part de quelques petites choses pour que toi aussi tu en saches plus

Et comme chaque enfant est différent je te parlerai de ce que je connais et donc de mon magnifique neveu.

 

Si l'on regarde la définition de l'Autisme voici ce que l'on trouve :

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans.

Il touche simultanément :
- Les interactions sociales
- La communication, à la fois verbale et non verbale
- Le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints

 

Tout d'abord non sa ne s'attrape pas et aucune caractéristique physique ne peu les différenciers des autres personnes.

  Dans le cas de mon neveu ce sont certains signes qui ont alertés ces parents à demander conseils auprès du pédiatre, par exemple sont "amour" pour les roues et tout ce qui tourne en général, le fait qu'il pouvait rester des heures à faire la même chose de manière répétitive, qu'il semblait ne prêter que peu d'attention aux autres enfants, il avait presque 3ans et ne prononcait que peu de mots, mettait souvent ces mains sur ces oreilles...

Je sais maintenant que d'autres facteurs peuvent alerter les parents, comme un enfant qui dort peu, prononcait des mots ou syllabes et semble régresser voir même arrêter complètement de parler .... 

 

Un autiste a des réactions différentes des notres car il perçoit les choses différemment, il est dans sa bulle, semble souvent ne pas nous écouter il pense simplement à d'autres choses et a sa propre logique et vision des choses.  

Mais ce qui crée parfois des situations délicates, car lorsqu'il a quelque chose en tête il n'entends plus rien et fonce tout droit sans se retourner.  

Il a des aversions pour des choses très simple, par exemple je lui ai offert des baskets  et bien il hurle dès que l'on essaye de lui mettre on ne sait pas pourquoi, la couleur ? la forme ? le dessin ?  Aucune idée en tout cas il n'en veux pas !   

Parfois certaines couleurs ne lui plaisent pas, certains aliments et en règle générale toutes les choses nouvelles sont difficiles pour lui, il a besoin de les observer longuement

Mais lorsque dans un magasin un objet, une odeur ou simplement le bruit lui déplaisent il peut rentrer dans de grosses colères, ce ne sont pas des caprices simplement que quelque chose ne va pas et c'est sa façon de l'exprimer.

 

Tous en bleu ce 2 avril
 

  A l'heure actuelle les recherches ne permettent pas de savoir pourquoi 1 enfant sur 100 est atteint, pourquoi les garçons sont 4 fois plus touchés que les filles, est-ce dans les gênes ? un problème au moment de la grossesse ?  Toujours est-il que cela peut concerner n'importe qui et qu'aucun traitement n'existe pour "guérir". J'ai lu également que les pesticides étaient montrés du doigts et qu'un couple ayant un enfant autiste à beaucoup plus de chance d'avoir d'autres enfants autistes.

 

Mais lorsque cela est diagnostiqué tôt un accompagnement est mis en place et quand je vois les progrès de mon neveu je suis persuadée que c'est indispensable

Peut-être que l'école l'a également aidé mais à l'heure actuelle après environ 7 mois de suivi il fait de petites phrases, regarde les autres, joue avec les autres enfants,

je crois que je garderai toute ma vie en tête la toute permière fois ou il a joué avec minus (ils n'ont que 3 mois d'écart) et à 3ans ils se couraient après pour jouer au loup autour de la table en rigolant pour la toute première fois alors qu'avant minus essayait d'aller vers lui sans succès, ils jouaient côte à côte sans rien partager, maintenant on entends sa jolie voix appeler "minus miiinuuusss" pour qu'il joue avec lui

ou encore la semaine dernière quand pour la toute première fois lorsque je suis arrivée il est venu me faire un calin puis à vue Minilou et a prononcer son prénom ! C'était la première fois que je l'entendais le dire

ce sont des choses qui paraissent simple pour certains mais qui me paraissent énormes et me mettent encore les larmes aux yeux en y repensant. 

Les médecins ont expliqués au moment du diagnostique que peut-être il ne parlerai jamais, peut-être il devrait aller dans un centre spécialisé... donc chaque nouvelle chose est énorme et laisse présager le meilleur pour son avenir.

 

  J'admire beaucoup ma soeur car parfois cela doit être décourageant, il faut s'adapter, découvrir de nouvelles choses, adapter les activités, accepter que son enfant ai des réactions qui parfois nous échappe et l'emmener aux nombreux rendez-vous chaque semaines.

Mais également entendre les réflexions des personnes croisés qui savent ou non de quel trouble son fils souffre et qui peuvent nous révolter.

 

 Je suis fière d'avoir un neveu qui m'apporte une connaissance que je n'aurai peut-être jamais eu, qui me force à réflechir sur de nouvelles façon de communiquer. Je suis fière de lui, des progrès qu'il fait chaque jour. Je suis fière également que grâce à lui mes enfants aurons eu aussi une plus grande ouverture d'esprit, qui aurons grandis en sachant que la différence n'entrave en rien les relations. 

Tous en bleu ce 2 avril

Cet article est long, j'espère qu'il vous aura touché de quelque manière que ce soit et que vous aussi aujourd'hui vous porterez du bleu que vous aussi vous aurez envie de partager une image, cet article, une video pour que le plus de monde possible comprenne.

 

Et si vous vous sentez concerné ou vous posez des questions, n'ayez pas peur d'en parler, de demander conseils à votre médecin ou de vous rendre au CAMSP (centre d'action Médico-sociale précoce). 

Je ne suis pas médecin mais je vous réponds avec grand plaisir  sous cet article ou par mail (maeetco@gmail.com) 

 

Toute cette semaine il y a eu pas mal de documentaires, films, débats, articles... sur le sujet qui d'ailleurs m'ont pas mal fait réfléchir à mon avenir et une possible reconversion, donc si le sujet vous intéresse je vous mets le liens de ceux que j'ai pu voir

Toute une histoire du 30.03.2016

Le débat : Autisme le combat des familles

Le film "Presque comme les autres"  

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